Samen met een bewoner in een rolstoel, sta ik aan de start van de Spierdaagse, een evenement om geld in te zamelen voor de stichting Spieren voor Spieren die zich inzet voor kinderen met een spierziekte. Bijna alle deelnemers zitten in een rolstoel en kunnen dus zelf niet meer lopen. Sommigen hebben een spierziekte, anderen een beroerte gehad waardoor ze gedeeltelijk of geheel verlamd zijn. Als vrijwilliger help ik mee om deze mensen te laten deelnemen aan een jaarlijks terugkomend evenement waarbij ze gedurende vier dagen, plezier, muziek, aanmoediging, een beloning, een versnapering en gezellig samen buiten zijn. Op de laatste dag is er nog een blarenbal, een feestelijke afsluiter.
Hoe groot is de tegenstelling met Berlijn, waar ik een paar weken geleden aan de start stond van de 100 kilometer die ik zonder spierpijn uitliep en nu slechts één kilometer zal lopen en een rolstoel zal voortduwen met dezelfde spierkracht. Hoe dankbaar ben ik tijdens deze ene kilometer dat ik zelf kan lopen, dat ik nog fit ben en hoe dankbaar zijn deze mensen dat ze zonder spierkracht toch mee kunnen doen en hoe groot is hun hart omdat het niet alleen om de gezelligheid gaat maar ook om de donaties. Geld is hard nodig voor onderzoek maar ook voor nieuwe en doelgerichte behandelingen. Er is niet één spierziekte maar er zijn er meer dan 600 die allemaal een andere oorzaak, prognose en behandelprogramma hebben. Voor sommige is er hoop en valt er mee te leren leven, voor andere niet.
Ook voor mensen met een spierziekte is het belangrijk om te blijven bewegen om de fysieke achteruitgang te vertragen want als een spier het eenmaal niet meer doet dan is dat voor altijd. Nooit meer kunnen lopen, niet meer kunnen ademhalen of slikken en zelfs je hart stopt er op een gegeven moment mee, onze laatste spier.
We genieten van de zon op ons gezicht en van deze mooie dag want elke dag is er één voor deze bewoners. Uiteindelijk komen we allemaal in deze laatste levensfase, waarbij ons lichaam het laat afweten, langzaam achteruitgaat, waar we steeds meer vergeten of het even niet meer weten, moeite hebben met herinneren maar ook met praten, niet meer voor onszelf kunnen zorgen, we niet meer kunnen horen of slecht zien en we afhankelijk worden van een ander uiteindelijk dan misschien.
Maar deze ouderen hebben wel een gezond leven gehad, vol met herinneringen en avonturen, waarbij ze konden lopen, rennen en springen terwijl kinderen met een spierziekte niet beter weten dan te vechten tegen hun eigen lijf om te voorkomen dat hun spierkracht verder afneemt, een oneerlijke strijd.
Dus als je nog kan lopen, wandel dan zoveel je kan. Als je nog kan ademhalen, adem dan telkens weer bewust in en uit want het is krachtvoer voor je lichaam. Beweeg elke spier en vooral leef vanuit je hart, geniet en waardeer want een gezond lichaam is écht niet vanzelfsprekend.
Tot snel.
Reactie plaatsen
Reacties